El premio que más me ha alegrado. Hace unos años trabajamos con la asociación DEBRA para establecer cuáles eran, para médicos y pacientes, las prioridades que debían centrar la investigación en esta enfermedad rara: epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. Esta es una enfermedad genética que produce fragilidad extrema de la piel. Como consecuencia de este trabajo, en el que participaron muchos expertos y pacientes, se abrieron nuevas líneas de financiación e investigación más relevantes para los pacientes. Otra consecuencia indirecta (menor) fue este premio, el único adorno que tengo en la consulta.
Premio DEBRA España
